Association

Association Xtraordinaire

Ce site est sur un type de  maladie rare lié au chromosome X :

Les maladies génétiques de déficit en créatine

Ce site sur les maladies génétiques de déficit en créatine a deux objectifs :

• 1- Apporter un soutien mutuel aux parents d’enfants ou proches d’enfants, ayant cette maladie

• 2- Apporter un soutien à la recherche pour la mise en place d’un traitement

Rencontres

Nous voulions remercier vivement  l’association Xtraordinaire, qui a invité les parents de patients de la maladie du déficit en transporteur de la créatine pour la journée du Samedi 8 Mai dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares. Nous avons pû nous rencontrer et échanger sur nos enfants.
Aussi, le docteur Valayannopoulos de l’hôpital Necker a fait une conférence le matin sur la recherche en cours sur un traitement pour cette maladie. Et, nous avons tous pris de l’espoir face à ces recherches prometteuses et passionantes!

Dans ce document joint, qui est la lettre du mois de Juin de l’association Xtraordinaire :  Lettre_Xtraordinaire_n6_20100622, vous trouverez pages 4 et 5, un résumé de la présentation et des discussions de ce matin du 8 mai. Merci à tous.

Petite annonce

Le 31 Mars 2012 et 1er Avril 2012, L’association Xtraordinaire organise un week end de recontre pour les familles concernées par le déficit en tansporteur de la créatine.
Cela se situera en Normandie non loin d’Etretat dans un gîte au sein du parc d’un ancien chateau avec une formule de pension complète. Et, il y aura une petite ballade à poney pour les enfants.
Si vous êtes intéressés par ce week end et désireux de rencontrer des personnes dans la même situation que vous, il est encore possible de s’inscrire auprès de l’association Xtraordinaire.

WE Xtraordinaire en Normandie

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