Témoignages

Thomas « grands yeux »

« Thomas est né en novembre 2004, il est souriant, craquant, et nous sommes émerveillés …. C’est notre premier enfant. A trois mois, il intègre la crèche, les puéricultrices le surnomment « grands yeux » et s’amusent de ses cris de nourrisson.

Si nous avions déjà observé, sans nous y attacher, que les hochets et autres jouets dits d’éveil captivaient peu notre Thomas, la comparaison avec les autres enfants de la crèche semaine après semaine et mois après mois nous trouble . .. . nous attendons mais ça ne vient pas.

Il est difficile d’entrer en intéraction avec Thomas, il refuse d’être guidé quand nous lui prenons les mains (retrait des mains), il n’imite pas et a des moments d’absence que nous ne décryptons pas comme tels tout de suite. Son reflux important depuis la naissance se transforme peu à peu en troubles alimentaires (vomissements répétés, voire provoqués, refus des morceaux). Il est hypersensible aux nouvelles matières, sable et herbe pouvant jusqu’à provoquer des vomissements.

En fait de « grands yeux », Thomas écarquille grand les yeux et il ne comprend pas grand chose à notre monde.

Thomas a 19 mois quand nous rencontrons son psychomotricien, « I », qui depuis le début prend le temps de le comprendre pour toujours s’adapter : il lui a appris à marcher, courir, sauter, jouer au ballon mais surtout il lui fait découvrir le plaisir. Thomas fera une autre rencontre, son orthophoniste, « Lala», qui l’a conduit vers la communication : voir, regarder, pointer, signer (Makaton). Son premier signe sera « fille » en les désignant manifestement sur la plage (précoce !)

A deux ans et demi, l’équipe de Necker met un nom sur ces troubles : une anomalie du gène du transporteur de la créatine. Nous savons qu’il y a peu d’espoir thérapeutique et nous poursuivons la prise en charge de Thomas avec « I», « Lala », «Anne » et nous nous formons à Makaton.

Aujourd’hui, Thomas a 4 ans ; il est pour la deuxième année dans un jardin d’enfant de l’association APATE, où, avec d’autres enfants différents, il est totalement intégré parmi des enfants valides, grâce à une équipe pleine de ressources.

Thomas est un enfant toujours de bonne humeur, voire farceur, persévérant (surtout en grande motricité), prudent. Il est doté d’un sens de l’orientation étonnant. Le volume de ses productions sonores diminue au fur et à mesure que sa capacité à communiquer et à se faire comprendre augmente (il prononce moins d’une dizaine de mots mais en signe une cinquantaine). L’arrivée, il y a de cela 6 mois, de son petit frère a été aussi bénéfique pour Thomas que pour nous. »

Quentin

« Quentin est un bébé né par déclenchement avec 3 jours de retard, qui m’a regardé droit dans les yeux après quelques minutes de souffle.  Sa première nounou nous a avoué l’avoir choisi parmi d’autres enfants en recherche de nourrice, pour sa beauté.

Puis, la PMI s’est alertée de cet enfant devenu triste et hypotonique, et l’écart de développement avec les autres enfants de son âge s’est creusé. Sa deuxième nounou a été désemparée et sa troisième dévouée, car elle sentait qu’elle pouvait apporter de l’amour et de la joie à des enfants en difficulté.

Quentin a marché, comme un cadeau, le jour de ses trois ans et nous a fait une belle démonstration.  Depuis, Il crapahute beaucoup et est toujours en mouvement. Cet été, Quentin a commencé à attraper des aliments pour les porter à sa bouche quand il a faim. Maintenant, à 5 ans ½ (et presque 15 kilos), Quentin dit « Mama » pour sa maman, commence à désigner les objets et s’essaie à la cuillère. Et, il a toujours cette belle allure de petit Prince… »

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