Nous aider?

Nous écrire ? Nous téléphoner?

Vous pouvez nous contacter à l’adresse mail  : contact@xtraordinaire.org

Vous pouvez téléphoner au 09 70 40 61 40

Rejoindre l’association Xtraordinaire.

Vous pouvez adhérer à l’association Xtraordinaire an qualité

  • de parent ou tuteur d’une personne handicapée
  • d’ami, de sympathisant ou de la famille d’une personne handicapée
  • de professionnel du handicap ou association

Pour cela, il y a un petit bulletin d’adhésion à remplir avec une cotisation de base de 15 euros.
Il est aussi possible faire un don à notre association, qui regroupe les maladies rares liées au chromosome X et a pour vocationde représenter les personnes handicapées, d’informer sur les maladies, de soutenir les programmes de recherches et d’aider à soulager la détresse des impacts du handicap.

Aider la recherche financièrement?

L’équipe du centre de référence des maladies métaboliques de l’hôpital Necker effectue des recherches afin de trouver un traitement pour la maladie du déficit en transporteur de la créatine et affine le traitement de la maladie de la synthése de la créatine.

Si vous le désirez, voici les étapes pour effectuer un don à l’hopital Necker pour la recherche sur ces deux maladies  :
a) Il faut envoyer une lettre à l’intention du directeur avec les information suivantes :

  • le montant (à partir de 1 euro)
  • une phrase expliquant que cet argent est destiné pour la recherche sur les maladies déficit à la synthèse ou en transporteur de la créatine
  • les services impactés :  neurologie et métabolisme
  • le médecin concerné  : Docteur Vassili Valayannopoulos

Remarque : Dans la lettre, vous pouvez préciser si vous avez une relation avec un petit malade de cette maladie suivi à Necker. Cela sera référencé.

b) Le chèque doit avoir pour ordre : Trésorier Payeur de l’AP/HP.

c)  L’adresse du courrier est :

A l’attention du directeur, Monsieur Serge Morel
149 rue de Sèvres
75 743 Paris cedex 15

Ensuite, l’hopital retournera :
d) Un titre de recette avec l’objet du don spécifié.

e) Un justificatif pour les impôts afin de bénéficier de la réduction.

Merci beaucoup.

Dons pour l'hopital

Donner à l’hopital pour soutenir le projet de recherche

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