Liens utiles pour la prise en charge des enfants

 

Séjour et Vacances

lesilencedesjustes.fr

    Cette association travaille avec l’hopital de jour Santos Dumont. Le parrain de cette association est Gad Elmaleh.  Ils ont un chalet à Morzine et organisent des séjours en hiver (1 semaine) et en été (plusieurs semaines) pour les petits et également pour les jeunes adultes.

123sejours.com.

    L’AREP est une association, (recommandée par le CESAP de Rueil-Malmaison), qui organise des séjours de rupture et des vacances.

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Sorties

cinemadifference.com

Cinema différence est une association, dont la marraine est Sandrine Bonnaire, qui organise des projections de films pour nos enfants dans differentes salles à Paris et en Province.

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Sport et Activités

achacunsesvacances.com (attention, ce lien n’est pas valide temporairement)

C’est une association parisienne qui organise des activites le soir (sportives, artistiques..) pour nos enfants. Ils organisent également des week ends de rupture et des sejours.

entretemps.asso.fr

Le relais de l’île de France propose des activités et des séjours pour les enfants autistes. Cette association peut aussi apporter un soutien pour le transport des petits parisens.

handicheval.ch

L’association Cheval pour Tous,  est en Suisse près de Neuchatel. Témoignage d’une maman : « C’est super. Ils sont formidables et les prix sont corrects. Je n’ai rien trouvé d’équivalent en France pour faire un séjour avec des chevaux. »

duncorpsalautre.fr

L’association d’un coprs à l’autre, propose des activités sportives pour des enfants handicapés.

Manifeste-toi

Cette association propose aux enfants inadaptés de 8 à 16 ans des activités sportives au gymnase Dunant à Colombes.

SH92.asso.fr

L’assocation Solidarité Handicapés 92est une association de parents de jeune enfants handicapés mentaux, qui propose un soutien et aussi des activités (piscine, cirque, poney, ateliers d’esthétique et d’art)

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Habillement

Bodies
Habicap

      Une maman, qui n’arrivait pas à habiller sa fille a créé la société Handimode. Elle l’a ensuite confiée à la sociéte Habicap lorsqu’elle a voulu prendre plus de temps pour sa fille. Ainsi, il est, par example, possible de trouver des bodys pour de grands enfants, à partir de 6 ans.Remarque : La marque Sanetta chez

Baby Walt

      propose quelques bodies en 104 (un peu au delà du 94 limite dans les commerces traditionnels)

Chaussures

Le Loup Blanc

Les chaussures le Loup Blanc (société BIDEGAIN), sont bien connues des kinésithérapeutres, comme étant les meilleures chaussures renforcées sur le marché, avant les chaussures orthopédiques. « Avec les séances de kiné bi-hebdomadaires et ses nouvelles chaussures Le Loup Blanc, notre petit garçon a fait de visibles progrès vers la marche… qui est arrivée en plusieurs mois ».

Ensuite, il y a les chaussres BabyBotte et Little Mary, qui sont aussi de bonnes chaussures pour le soutien de la voûte plantaire et le renfort.

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Matériel

Poussette

Les petits enfants hyptoniques ayant grandi, ont les jambes devenues grandes pour une poussette canne. Il existe des poussettes cannes pour grands enfants et un des fournisseurs est europe medical service Le coût est élevé mais une partie peut être prise en charge par la sécurité sociale sur présentation d’une ordornnance du docteur.

Chaise

La Chaise Tripp Trapp permet aux enfants (depuis 1972) d’être à table pour le repas, et s’adapte suivant la taille de l’enfant. Pour les plus petits, il y a les chaises hautes traditionelles du commerce comme la chaise Pirma Pappa.

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Jouets

La société Hop’Toys propose des jouets adaptés aux enfants ayant des handicaps et selon la nature du handicap. Cela peut-être aussi utile pour la famille qui demande des idées de cadeaux pour Noël ou les anniversaires.La scoété

Ludilhand offre aussi un catalogue de jouets et de jeux, habilement rangés par axe de travail (jeux sensoriels, motricité fine ou générale, encastrements…)

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Musique

La musique détend les moeurs… Pour les petits enfants rebels au dodo, une solution peut être d’écouter de la musique. Entre autres radios, Radio classique propose une plage sans publicité de 20h à 21h de musiques diverses. Aussi, ils proposent des contes en musique pour enfants

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Magasines

– Le magazine Déclic propose de nombreux articles sur les nouveautés des recherches sur les  maladies et le surtout sur les témoignages avisés de personnes face aux handicaps, ainsi que leurs solutions.

– Le magazine être Handicap Information informe sur les possibilités offertes aux personnes handicapées dans différents domaines : scolarité, insertion sociale et professionnelle, vie pratique et quotidienne, accessibilité…

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Associations relatives

Sur les maladies
alliance-maladies-rares.org

    Cette association regroupe les associations ou familles, sur le sujet des maladies rares.

xtraordinaire.org

    Cette association regroupe les familles ayant des proches présentant un retard mental lié au chromosome X (non X-fragile).

Plateforme Maladies Rares

La Plateforme Maladies Rares regroupe des acteurs qui œuvrent, en France et en Europe en faveur des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles : Alliance Maladies Rares, Eurordis, Maladies Rares Info Services, Orphanet, GIS Institut des maladies rares.
Le principal financement provient de l’AFM.

Sur les personnes inadaptéesunapei.org

L’Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants Inadaptés (UNAPEI) est une structure fédérale  regroupant de nombreuses associations de Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales (APEI) (dont les papillons blancs) et d’associations tutélaires assurant la protection de majeurs handicapés mentaux.

entraideuniversitaire.asso.fr

L’Entraide Universitaire anime des structures spécialisées et met son expertise à la disposition du bébé à l’adulte en situation de handicap, ou en difficulté


cesap.asso.fr

Le CESAP (Comité d’Études, d’Éducation et de Soins Auprès des Personnes Polyhandicapées) est une association pour aider la prise en charge d’enfants polyhandicapés et d’effectuer une suivi médical. Par exemple, il y a le CESAP « les cerisiers » de Rueil-Malmaison.
Les valeurs de cette association sont décrite dans ce beau document avec de belles photos, dont les trois principes fondamentaux sont :
– L’ unité et la singularité de la personne polyhandicapée
– Le droit, pour sa dignité, à l’éducation, à la vie sociale et aux soins
– Le devoir de mobilisation des énergies et des compétences

laresidencesociale.org

Depuis 1907, la résidence sociale a pour but d’aider les individus et les familles à résoudre les difficultés dans les domaines éducatifs, social ou médical.

perce-neige.org

L’association construit et gère des établissements qui accueillent des personnes handicapées mentales et polyhandicapées.

Evènements pour financer des causes prôches

Association française  contre les myopathies (AFM)

Le défi de l’Association Française contre les Myopathies (AFM) est de transformer la recherche en traitements pour les familles.
Le grand évènement annuel est le téléthon, dont une partie des fonds subventionne la recherche pour les maladies rares.

Association Léa pour Samy

Cette association a pour but de défendre le droit des enfants autistes, de leur créer des structures éducatives et de faire avancer la recherche.
Cette association a contacté différents medias qui ont accepté de relayer la campagne pour vaincre l’autisme gracieusement.

Un pas vers la vie

Les enfants atteints de la maladie du déficit en transporteur de la créatine ne sont pas des enfants autistes mais ils peuvent présenter des symptômes du spectre autistique décrit par cette association : « il n’existe pas une mais plusieurs formes d’autisme allant du mutisme le plus total à certaines formes de comportements exacerbés. »

L’Unapei

L’Unapei regroupe 600 associations qui représentent et défendent les personnes handicapées et leurs familles.
Afin de sensibiliser sur le handicap mental et proposer un soutien aux personnes en sitauation de handicap, l’Unapie organize l’opération brioches.

La fédération pour la recherche sur le cerveau

Cette fédération analyse comment notre cerveau fait pour apprendre et recolte des fonds pour accélérer la recherche sur les maladies neurologiques comme l’amnésie, la dyslexie ou la dyscalculie.
La campagne annuelle de cette associciation est le neurodon.

Instistut Pasteur

L’institut pasteur a publié dans sa lettre de Mars 2009 un article sur la thérapie génique : « un espoir pour les maladies d’origine génétique » et explique que des équipes sont impliquées sur les maladies génétiques. (par exemple :  La maladie de Sanfilippo et la maladie de Hurler).  L’institut fait des appels réguliers au don et quelques évènements.

Il est aussi à noter qu’une équipe de l’Institut Pasteur vient d’identifier un nouveau gène associé à l’autisme. Le rôle clé de ce gène dans la synthèse de la mélatonine apporte de nouvelles informations sur ce trouble du développement, atteignant les jeunes enfants : le gène ASMT sur la région pseudo-autosomique 1 (PAR1) des chromosomes X et Y.
Les chercheurs ont observé que plus de la moitié des enfants atteints d’autisme avaient des taux bas de mélatonine (moins de la moitié du taux témoin) et que cette faible concentration était corrélée à un déficit de l’enzyme ASMT.

La fondation Jérôme Lejeune

Le docteur Jérôme Lejeune a découvert le gène de la trisomie 21 on 1958 ; et pour la première fois au monde, un lien est établi entre un état de déficit intellectuel et une aberration chromosomique.
La Fondation Lejeune est le 1er financeur en France de la recherche sur la trisomie 21. Ce sont ainsi plus de 100 programmes de recherche sur les maladies génétiques de l’intelligence qui sont financés chaque année dans le monde pour près de 2 millions d’€.
Le Conseil scientifique de la Fondation Jérôme Lejeune sélectionne des projets de recherche directement liés à la finalité de la Fondation et pertinents sur le plan scientifique.
Notament, en ce qui nous concerne, cette fondation soutient la recherche effectué à l’hopital Necker et nous l’en remercions vivement.

Centres de références

Sur le site du gouvernment ou d’Orphanet, ce document est publié « Centres de référence labellisés et centres de compétences désignés pour la prise en charge d’une maladie rare ou d’un groupe de maladies rares« . On y trouve une liste exhaustive de centre de référence dont notament ceux-ci :

Centre de référence des déficiences intellectuelles de causes rares
(Coordonnateur: Pr Vincent DES PORTES)
Service de neurologie pédiatrique
5ème étage
Hôpital Femme Mère Enfant
59 Boulevard Pinel
69677 BRON cedex
RHONE-ALPES
Tel : 33 (0)4 27 85 53 80 / fax : 33 (0)4 27 85 67 61
catherine.vuillet@chu-lyon.fr

Centre de référence des déficiences intellectuelles de causes rares
(Coordonnateur : Dr Delphine HERON)
Département de génétique, cytogénétique et
embryologie
CHU Hôpital Pitié-Salpêtrière
47-83 Boulevard de l’Hôpital
75651 PARIS cedex 13
ILE DE FRANCE
Tel : 33 (0)1 42 16 13 47

Centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme
(Coordonnateur: Pr Pascale DE LONLAY)
Unité fonctionnelle : Métabolisme
Pôle 1 Pédiatrie générale et multidisciplinaire
Hopital Necker – Enfants Malades
149 Rue de Sèvres
75743 PARIS cedex 15
ILE DE FRANCE
Tel : 33 (0)1 44 49 48 52

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